그룹 FT아일랜드 멤버 겸 배우 이홍기가 희귀 질환을 앓고 있다고 고백했다.
FTISLAND乐队成员兼演员李洪基坦白自己患有罕见疾病。

가수 이홍기가 한국노바티스와 진행한 ‘화농성 한선염’ 인식 개선을 위한 캠페인 영상에서 자신이 겪었던 증상을 털어놨다. 화농성 한선염은 희귀 만성 염증성 피부 질환으로 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이와 같이 피부가 접히는 부위에 통증을 동반한 결절을 유발한다. 그러나 국내에 1만여 명 정도만 앓고 있고 인지도가 낮아 제대로 된 진단조차 받지 못한 채 방치되는 경우가  많다.
歌手李洪基在与韩国诺华公司合作的“化脓性汗腺炎”意识提升活动视频中,吐露了自己所经历的症状。化脓性汗腺炎是一种罕见的慢性炎症性皮肤病,主要影响身体的皮肤折叠部位,如臀部、腹股沟和腋下,引发疼痛性结节。然而,在韩国只有约1万人患有此病,由于知名度较低,很多患者甚至没有得到正确的诊断,病情被忽视。

화농성 한선염에 대해 "진단을 받는 데만 평균 7년에서 10년 걸리고, 수치심, 통증, 잦은 수술로 괴로워하다 우울감에 빠지는 경우가 많다. 일상이나 사회생활에 큰 방해가 되는 질환"이라고 소개했다.
李洪基对化脓性汗腺炎进行了介绍:“这个病症平均需要7至10年的时间才能被诊断出来,患者因为羞耻感、疼痛和频繁的手术而痛苦,很多情况下会陷入抑郁。这是一种对日常生活或社会活动造成重大干扰的疾病。”

그는 "(이 질환 탓에) 방송 촬영을 하다 중간에 나오거나 콘서트 등 일정을 취소한 경험이 있다"며 "움직일 수도 없고 노래도 할 수 없고, 비행기를 타는 것도 쉽지 않았다"고 밝혔다.
他表示:“(由于这种疾病)在进行拍摄时曾中途离开,或取消了音乐会等日程。”他还补充道:“有时候连走都走不动,唱歌也很困难,乘坐飞机也不容易。”

이홍기는 화농성 한선염 고통을 자세히 설명했다. 그는 “정말 작은 여드름처럼 나는 것도 있지만, 점점 부피가 커지면 말로 설명이 안 되는 고통이 온다”며 “고통이 끝나면 어느 순간 나도 모르게 (결절이) 곪아서 터져 있는데, 이때 피와 고름이 철철 난다”고 했다. “산타 할아버지가 있다면 엉덩이 선물을 받았으면 좋겠다고 생각했을 정도로 아팠다”고도 했다.
李洪基详细描述了化脓性汗腺炎的痛苦。他说:“有些开始像非常小的痘痘,但随着体积逐渐增大,痛苦变得无法用言语描述。”他还补充说:“疼痛结束时,我甚至不知道(结节)已经溃烂爆裂,那时血和脓液就会流出。”他还说:“疼痛到了希望圣诞老人能给我臀部的礼物的程度。”

이홍기는 ‘종기’라는 단어에서 오는 거부감에 이 같은 증상을 주변에 쉽게 털어놓지도 못했다고 한다. 그는 “’종기’라는 단어에서 오는 부정적인 이미지에 수치스럽고 창피해서 말을 못 했던 것 같다”며 “지금은 화농성 한선염이라는 정확한 질병명이 있지만, 어렸을 때는 이 질병에 대해서 고통받고 있다고 말하면 주변에서 ‘종기야’라고 불렀다”고 했다.이홍기는 "촬영을 빠져야 한다거나 비행기를 못 타겠다거나 공연을 취소해야 할 때, (질환을 앓고 있다는) 얘기를 꺼내는 게 너무 힘들었다. 어떻게 설명해야 할지도 몰랐고 창피하기도 했다"면서 "사람들이 꾀병인 줄 알았다. 심지어 (FT아일랜드) 멤버들도 그랬다. 심각성을 얘기하고 오히려 공개하고 나니 부끄럽지 않았다"고도 했다.
李洪基表示,由于“疖子”这个词带来的羞耻感,他也难以向周围人轻易吐露这些症状。他说:“我觉得因为‘疖子’这个词带来的负面形象,感到羞耻和尴尬,所以没有说出口。”他还补充道:“虽然现在有一个准确的病名‘化脓性汗腺炎’,但在我年轻的时候,如果我说我正在因这种疾病而受苦,周围的人会叫我‘疖子’。”“当我需要退出拍摄、无法乘坐飞机或不得不取消演出时,说出因为是我患有这种疾病这个事情是非常困难的。我甚至不知道该如何解释,也感到很尴尬。”他继续说道:“人们以为我是在装病。甚至FTISLAND的其他成员也这么认为。但当我讲述了这种疾病的严重性,并选择公开它之后,我就不再感到羞耻了。”

낮은 질환 인지도와 환자 수치심 등 문제로 방치되기 쉽고 여드름, 모낭염으로 오진하는 사례도 많다고 한다.이홍기 역시 몸에 나타난 증세를 종기가 난 것으로 착각해 외과적 수술 치료를 받아오다 최근 본인이 화농성 한선염을 앓는다는 사실을 알게 된 것으로 전해졌다.
据说,由于对这个疾病认知度低和患者的羞耻感等问题,这种疾病容易被忽视,而且经常被误诊为痤疮或毛囊炎。李洪基最初也误将身体上的症状认为是疖子,接受了外科手术治疗,直到最近才发现自己实际上是患有化脓性汗腺炎。

이홍기는 이런 아픔을 방송에서 여러 번 이야기하고 자신이 운영하는 유튜브 채널명도 ‘홍기종기’로 지을 정도만큼 현재는 증상을 말하는 것이 편해진 상태이지만, 여기까지 오는 데 오랜 시간이 걸렸다.
李洪基在电视节目中多次谈论了他患有化脓性汗腺炎的痛苦,并且甚至将自己经营的YouTube频道命名为“홍기종기”,他现在已经能够很坦然地谈论自己的症状,但达到这种状态花费了很长时间。

그는 자신과 같은 질환을 앓고 있는 환자들에게 “주변 사람들에게 이 고통을 설명하는 게 어렵겠지만, 한번 문을 열면 많이 편해진다”며 “누구나 다 있을 수 있는 일이고, 오히려 질환을 모르고 있는 사람들에게 잘 설명을 해주면 마음 편히 진료와 치료를 받을 수 있다”고 했다. 이어 “진짜 별거 아니니 부끄러워하지 않아도 된다. 한번만 열면 된다”고 했다.
李洪基向患有同样疾病的患者提供了建议。他说:“虽然向周围人解释这种痛苦可能很难,但一旦你开口,会感觉好多了。”他继续说:“这是任何人都可能遇到的事情,如果你能向不了解这种疾病的人好好解释,可以更放心地接受诊断和治疗。”他还说:“这真的没什么大不了的,所以不必感到羞耻。只需要开口一次就足够了。”

서울대병원 희귀질환센터에 따르면, 화농성 한선염은 과도하게 생성된 각질이 모낭 입구를 막으면서 생기는 염증이다. 발병 원인은 아직 불분명하지만 유전적 소인이나 면역계 이상, 호르몬 불균형, 환경적 요인 등이 복합적으로 관여하는 것으로 알려져 있다. 통상 사춘기 이후에 시작돼 성인기까지 계속되는데, 얼핏 심한 여드름과 증상이 비슷해 방치하는 경우가 많다. 적절한 시기에 치료하지 않으면 증상이 악화해 만성적인 궤양이나 심한 흉터를 남기고, 방광·요도에 누공이 생기는 등 합병증이 일어날 수도 있다.
根据首尔大学医院罕见疾病中心的说法,化脓性汗腺炎是由过度产生的角质堵塞毛囊口而引起的炎症。虽然发病原因尚不清楚,但已知遗传倾向、免疫系统异常、激素失衡和环境因素等可能综合影响。这种病通常从青春期开始,持续到成年期,由于其症状类似于严重的痤疮,常被忽视。如果不在适当的时候治疗,症状可能恶化,导致慢性溃疡或严重疤痕,甚至可能出现并发症,如膀胱或尿道瘘管。

피부과 전문의를 통해 조기 진단·치료를 받으면 추가적인 피부 손상과 동반 질환 등을 예방할 수 있으며, 삶의 질 개선으로도 이어질 수 있다. 유병재 한국노바티스 대표이사 사장은 “이번 캠페인을 통해 더 많은 사람이 화농성 한선염이라는 질환을 알게 되고, 숨어 있는 환자들이 용기를 갖고 세상 밖으로 나올 수 있는 계기가 되길 바란다”고 했다.
通过皮肤科专家进行早期诊断和治疗,可以预防额外的皮肤损伤和伴随疾病,并可能改善生活质量。韩国诺华制药公司总裁兼首席执行官刘炳宰表示:“希望通过这次活动,希望更多人了解化脓性汗腺炎这种疾病,并希望隐藏在社会中的患者能够鼓起勇气,走出社会。”

今日词汇

화농성 한선염【名词】:化脓性汗腺炎

유발하다【动词】:诱发

괴로워하다【形容词】:痛苦的、苦恼的

여드름【名词】:青春痘

종기【名字】:疖子或脓包

창피하다【形容词】:羞耻的

심각성【名词】:严重性

방치되다【动词】:误诊

호르몬 불균형【名词】:激素失衡

흉터【名词】:疤痕

句型语法:

- 을/ㄹ 수도 없다

相当于汉语中"....无法做到

그 일은 내일까지 끝내기 일 수도 없다.
那件事情可能无法在明天完成。

이 문제를 단 한 번의 시도로 해결하기는 일 수도 없다.
尝试一次解决这个问题可能是不可能的。

-탓에

相当于汉语中"因为”,用于负面原因导致的事情上。

비 오는 탓에 피크닉 계획을 취소해야 했다.
因为下雨,我们不得不取消野餐计划。

그의 무모한 행동 탓에 문제가 생겼다.
因为他冒失的行为,问题出现了。

相关阅读

七年啊!李惠利柳俊烈分手,德善狗焕现实也BE了

韩式西部剧《盗贼之歌》网飞热映中,第二部预计明年秋天开拍!

复仇韩剧中的一股清流,《大力女子都奉顺》姐妹篇来啦

本翻译为沪江韩语原创,禁止转载。